--- title: "Demencia con cuerpos de Lewy y actuar los sueños: qué significa el vínculo" description: "Actuar los sueños y la demencia con cuerpos de Lewy tienen un vínculo real pero limitado. Qué midieron los estudios, a quién describen las cifras y qué implica una evaluación." url: "https://dreamtold.com/es/blog/demencia-cuerpos-lewy-actuar-suenos/" lang: "es" published: "2026-08-20" modified: "2026-10-25" author: "Cal Hewitt" tags: ["lewy-body-dementia","rem-sleep-behavior-disorder","dream-enactment","body-and-health","brain-health"] image: "https://dreamtold.com/blog/lewy-body-dementia-and-acting-out-dreams/featured.jpg" alternates: en: "https://dreamtold.com/blog/lewy-body-dementia-and-acting-out-dreams.md" --- Cuerpo y salud # Demencia con cuerpos de Lewy y actuar los sueños: qué significa el *vínculo* Actuar los sueños y la demencia con cuerpos de Lewy tienen un vínculo real pero limitado. Qué midieron los estudios, a quién describen las cifras y qué implica una evaluación. [Cal Hewitt](https://dreamtold.com/es/sobre-nosotros/cal-hewitt/)Publicado el 20 de agosto de 2026 · Actualizado el 25 de octubre de 202625 min de lectura - demencia con cuerpos de Lewy - trastorno de conducta del sueño REM - representación de los sueños - cuerpo y salud - salud cerebral ![Demencia con cuerpos de Lewy y actuar los sueños: qué significa el vínculo](https://dreamtold.com/blog/lewy-body-dementia-and-acting-out-dreams/featured.jpg) Si acaba de ver a alguien gritar, lanzar un brazo o caer por un lado de la cama mientras seguía dormido, y al buscar encontró la palabra demencia, la conexión es real y más limitada de lo que parece. Une la demencia con cuerpos de Lewy con un trastorno específico del sueño, el trastorno de conducta del sueño REM, que se establece midiendo la actividad muscular durante una noche completa en un laboratorio del sueño. Las cifras que aparecen en internet, 6.3 por ciento al año y 73.5 por ciento a doce años, proceden de [1,280 personas que ya tenían ese diagnóstico de laboratorio](https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6391615/) y a quienes se siguió durante años en centros especializados. Cuando se hicieron estudios del sueño a casi dos mil adultos comunes de mediana edad y mayores, [368 informaron que actuaban sus sueños y 21 cumplieron los criterios](https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29216391/). Ambos hallazgos se sostienen, y describen a grupos distintos de personas. ### Puntos clave El vínculo es con actuar los sueños, no con soñar La demencia con cuerpos de Lewy se asocia con actuar repetidamente los sueños de forma física durante el sueño REM, algo distinto de los sueños intensos, hablar dormido o una noche aterradora. Los cambios del sueño aparecen temprano por dónde comienza el daño La región del tronco encefálico que desconecta los músculos durante los sueños puede verse afectada antes que las regiones que controlan el movimiento y el pensamiento, por eso las noches pueden cambiar años antes que cualquier otra cosa. Los porcentajes conocidos describen a un grupo específico Proceden de personas cuyo trastorno se confirmó en un registro nocturno y a quienes se siguió en centros especializados del sueño, con una edad media de 66 y cuatro de cada cinco hombres. El actuar los sueños informado es mucho más común que el confirmado En un estudio de población general con registros del sueño en casa, aproximadamente una de cada dieciocho personas que dijo actuar sus sueños cumplía los criterios de laboratorio. Una ventana prodrómica no es un diagnóstico que alguien pueda darle Los criterios de investigación para la demencia temprana con cuerpos de Lewy están escritos para investigación y aún esperan validación para la consulta clínica. La medición es el punto central Un estudio del sueño cuenta ráfagas musculares frente a su propia línea de base, segundo a segundo, por eso un video en el teléfono de una noche alarmante no resuelve nada en ningún sentido. ## 01Qué es realmente la demencia con cuerpos de Lewy El nombre procede de una persona. En 1912, el neurólogo alemán Friedrich Lewy describió depósitos anormales de proteínas dentro de las células cerebrales y, como explica el [National Institute on Aging en su guía sobre la demencia con cuerpos de Lewy](https://www.nia.nih.gov/health/lewy-body-dementia/lewy-body-dementia-causes-symptoms-and-diagnosis), esos depósitos están formados por una proteína llamada alfa-sinucleína. La alfa-sinucleína tiene funciones habituales en un cerebro sano, sobre todo en las uniones donde las células nerviosas se transmiten señales. En esta familia de afecciones se agrupa dentro de las neuronas, comenzando en regiones particulares, y las células donde se acumula dejan de funcionar bien de forma gradual. Las regiones involucradas cuentan toda la historia de la enfermedad. El NIA enumera las zonas afectadas en la demencia con cuerpos de Lewy, entre ellas las partes de la corteza usadas para pensar y planificar, las áreas implicadas en el movimiento, las vías olfativas usadas para reconocer olores y el tronco encefálico, que describe como importante para regular el sueño y mantener el estado de alerta. Los nervios fuera del cerebro también pueden verse afectados, en el intestino, el corazón y las glándulas salivales, por eso el estreñimiento, los mareos al levantarse y el babeo aparecen en el mismo cuadro. En la clínica, el diagnóstico se basa en cuatro características centrales, expuestas en el [cuarto informe de consenso del Consorcio DLB, publicado en Neurology en 2017 por McKeith y colegas](https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5496518/). Son la cognición fluctuante, con variaciones visibles de atención y alerta durante un día; alucinaciones visuales recurrentes que suelen estar bien formadas, a menudo de personas, niños o animales; parkinsonismo, es decir, al menos uno entre lentitud, temblor o rigidez; y trastorno de conducta del sueño REM. Soñar no está en esa lista. Actuar físicamente un sueño sí. Vale la pena conservar un detalle de ese informe, porque explica un límite que confunde a casi todo el mundo. La demencia con cuerpos de Lewy y la demencia de la enfermedad de Parkinson se separan mediante lo que los clínicos llaman la regla de un año: qué apareció primero, la demencia o los síntomas de movimiento, y durante cuánto tiempo. El grupo de consenso mantuvo su respaldo a la regla, aunque señaló que el límite es arbitrario, basado en opinión experta y útil principalmente en la práctica, más que una biología resuelta. Dos nombres, una proteína subyacente y una línea trazada donde la evidencia todavía no ha trazado una por sí misma. ## 02Por qué el sueño es uno de los primeros lugares donde aparece Durante el sueño REM, el cerebro envía señales de movimiento mientras un pequeño circuito del tronco encefálico mantiene quietos los músculos voluntarios. Cuando ese circuito deja de sostenerlos, el sueño llega al cuerpo. Nuestra guía complementaria sobre [actuar los sueños mientras duerme](https://dreamtold.com/es/blog/actuar-los-suenos-al-dormir/) explica en detalle el mecanismo y las medidas de seguridad en el dormitorio, y el fallo contrario, cuando el mismo apagado muscular permanece unos segundos de más al despertar, se explica en [qué es la parálisis del sueño y por qué no puede moverse](https://dreamtold.com/es/blog/paralisis-del-sueno-explicada/). La razón por la que ese circuito importa aquí es anatómica. [Boeve y colegas expusieron la fisiopatología en la revista Brain en 2007](https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17412731/), proponiendo que la estructura humana equivalente a la región subcoeruleus en gatos y al núcleo sublaterodorsal en ratas, junto con las vías que entran y salen de ella, es el sitio crucial. Luego situaron esa anatomía junto al esquema de estadificación de Braak, en el que la ubicación y el orden de los depósitos de alfa-sinucleína en el cerebro podrían explicar la secuencia en que aparecen el parkinsonismo y la demencia. En pocas palabras: el equipo que lo mantiene quieto mientras sueña está bajo en el tronco encefálico y, en algunas personas, se afecta antes que el equipo que controla caminar o recordar. Las noches cambian primero por dónde empieza el problema, no porque los sueños sean un sistema de advertencia. Por eso también el informe de consenso de 2017 elevó el peso diagnóstico de actuar los sueños. En casos confirmados por autopsia, señala el informe, estaba presente en 76 por ciento de las personas con demencia con cuerpos de Lewy frente a 4 por ciento de quienes no la tenían, una separación inusualmente clara para un síntoma por el que se puede preguntar en consulta. El mismo pasaje añade dos puntos más. Actuar los sueños suele empezar muchos años antes que otros síntomas. Y puede volverse menos vigoroso, o incluso desaparecer, con el tiempo, así que un año más tranquilo no es por sí solo tranquilizador. ![Una hebra ovalada y suelta de oro brillante con finos hilos internos flota entre una bruma dorada en la oscuridad.](https://dreamtold.com/blog/lewy-body-dementia-and-acting-out-dreams/restless-thread.jpg) La noche que lo llevó a buscar. ## 03Qué significa pródromo en palabras sencillas Pródromo es una palabra prestada para el periodo en que una afección ha comenzado a afectar el cuerpo, pero aún no se ha manifestado de la manera que exige el diagnóstico. No es una versión leve de la enfermedad ni una cuenta regresiva. Es un periodo que por lo general solo se ve en retrospectiva, justo por eso interesa a los investigadores y por eso es tan difícil vivirlo desde dentro. En 2020, [McKeith y colegas publicaron criterios de investigación para la demencia prodrómica con cuerpos de Lewy en Neurology](https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32241955/), y la forma de lo que propusieron informa más que cualquier cifra aislada. Describieron tres maneras en que se presenta la fase prodrómica: como deterioro cognitivo leve, como un cuadro de inicio con delirio y como un cuadro de inicio psiquiátrico. Luego expusieron criterios operativos solo para la primera. Sus propias palabras sobre el estado de esos criterios son lo importante: están destinados al uso en entornos de investigación, a la espera de validación para su uso en la práctica clínica. Eso significa que hoy no existe un diagnóstico llamado demencia prodrómica con cuerpos de Lewy que un médico pueda dar a alguien. El marco existe para que los grupos de investigación puedan incluir personas comparables en estudios. No existe como un veredicto, y nadie deja de recibirlo por tener un clínico poco útil. El mismo artículo explica por qué el sueño tiene tanto peso dentro de ese marco. Cita un estudio multicéntrico de autopsias en el que, de 80 personas con actuación de sueños confirmada mediante estudio del sueño que también tenían un trastorno neurodegenerativo, solo dos tenían una afección no relacionada con la alfa-sinucleína. Es una asociación muy específica, y esa es la razón por la que la actuación confirmada se trata como significativa y no incidental. También es, precisamente, una asociación medida en personas cuyo trastorno fue confirmado. Incluso el límite de la confirmación sigue negociándose entre los propios especialistas. Las [guías del International RBD Study Group sobre procedimientos de videopolisomnografía, publicadas en Sleep en 2022](https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34694408/), se redactaron porque varios aspectos del registro y la puntuación necesitaban armonizarse entre centros del sueño, y afirman directamente que el límite entre el trastorno de conducta del sueño REM prodrómico y definido sigue sin estar claro. Si ese límite no está resuelto en una sala llena de neurólogos del sueño, no puede resolverse a las dos de la mañana al repetir el recuerdo de la noche anterior. ## 04Las cifras y exactamente a quién describen La cifra de 6.3 por ciento procede de la [cohorte multicéntrica de Postuma y colegas de 2019 en la revista Brain](https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6391615/), y su diseño determina a quién describen los números. Veinticuatro centros del sueño reunieron sus datos de seguimiento prospectivo. Todas las personas incluidas tenían trastorno de conducta del sueño REM aislado confirmado mediante un polisomnograma según los criterios de la American Academy of Sleep Medicine, y no tenían parkinsonismo ni demencia al entrar. Eran 1,280. Su edad media era 66.3 y 82.5 por ciento eran hombres. El seguimiento medio fue de 4.6 años, con seguimientos individuales de uno a diecinueve años. Durante ese seguimiento, 352 personas, 28 por ciento de la cohorte, desarrollaron un síndrome neurodegenerativo manifiesto. El tiempo mediano desde la evaluación hasta ese momento fue de 8.0 años. Proyectado hacia adelante mediante análisis de supervivencia, el riesgo fue de 10.6 por ciento a dos años, 17.9 por ciento a tres, 31.3 por ciento a cinco, 51.4 por ciento a ocho, 60.2 por ciento a diez y 73.5 por ciento a doce. El repetido 6.3 por ciento por año es la tasa global de todo el grupo, y el 73.5 por ciento es una proyección a doce años, no un recuento de personas que realmente desarrollaron la afección. Otros dos detalles de ese artículo importan mucho para quien busca las palabras cuerpos de Lewy. De las 352 personas que desarrollaron la afección, 199 tuvieron parkinsonismo como primera manifestación y 153 desarrollaron demencia primero. Por tanto, la cifra alarmante del titular no es una cifra de demencia. Es una cifra para un grupo de afecciones relacionadas, y la demencia fue la presentación inicial en menos de la mitad de los casos. Para un hogar donde [el Parkinson y actuar los sueños](https://dreamtold.com/es/blog/parkinson-y-actuacion-de-los-suenos/) ya son la situación, en vez del riesgo, esa página toma el relevo de esta. Los autores también trazaron un límite alrededor de sus propios hallazgos. Al hablar de los límites del estudio, advirtieron que la magnitud de las asociaciones de riesgo que midieron no debe extrapolarse a la población general, porque en un grupo ya seleccionado por actuación de sueños confirmada el riesgo de base es tan alto que las estadísticas se comportan de otra manera. Esa advertencia está en el artículo. En contraste, el panorama poblacional se ve distinto. [Haba-Rubio y colegas informaron en Sleep en 2018 sobre casi dos mil adultos](https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29216391/) de un estudio basado en población de Lausana, con una edad media de 59, a quienes se hizo un registro completo del sueño en casa. Trescientos sesenta y ocho respondieron que sí a las preguntas del cuestionario sobre actuar los sueños. Veintiuno cumplieron los criterios polisomnográficos. La prevalencia estimada en esa población fue 1.06 por ciento y no hubo diferencia entre hombres y mujeres. Esa última frase importa, ya que las cohortes clínicas son más de cuatro quintas partes masculinas. Funciona en ambos sentidos. Significa que un hombre que se agita no es automáticamente el caso que describen los libros de texto, y que una mujer cuya actuación de sueños es real puede tener menos probabilidad de llegar a un centro del sueño. A quién describe realmente cada conjunto de cifras | | La cifra de 6.3 por ciento por año | La cifra de población general | | --- | --- | --- | | Fuente | Postuma y colegas, Brain, 2019 | Haba-Rubio y colegas, Sleep, 2018 | | Quiénes fueron estudiados | 1,280 personas con actuación de sueños aislada confirmada mediante polisomnograma en 24 centros del sueño | 1,997 adultos de una muestra poblacional, cada uno con un registro completo del sueño en casa | | Cómo llegaron allí | Derivados a clínicas especializadas del sueño y después seguidos de forma prospectiva | Reclutados de la población general, no por un síntoma | | Edad media | 66.3 años, 82.5 por ciento hombres | 59 años, 53.6 por ciento mujeres | | Resultado principal | 6.3 por ciento por año, 73.5 por ciento proyectado a 12 años, mediana de 8 años hasta desarrollar la afección | 368 informaron actuación de sueños, 21 cumplieron los criterios, prevalencia 1.06 por ciento | | Lo que no cubre | Personas que nunca han tenido un estudio del sueño; los autores advierten contra extrapolar a la población general | Qué ocurre con esas 21 personas durante las décadas siguientes, algo que este estudio no siguió | ## 05Lo que eso no significa esta noche Una noche no establece nada. Tampoco una grabación de teléfono, por alarmante que parezca al volver a verla. El informe de consenso de 2017 enumera las afecciones que imitan la actuación de sueños en personas mayores, incluidas los despertares confusionales, la apnea obstructiva del sueño grave y los movimientos periódicos de las extremidades, y señala que cada una debe excluirse mediante preguntas cuidadosas para evitar un diagnóstico falso positivo. Ese consejo está dirigido a clínicos que ven esto cada semana. Se aplica con más fuerza a un familiar que observa desde un metro de distancia en la oscuridad. La mitad más difícil es esta. Si la actuación resulta ser real y confirmada, actualmente no hay un tratamiento que modifique el curso a largo plazo. La [guía de práctica clínica de 2023 de la American Academy of Sleep Medicine sobre el manejo del trastorno de conducta del sueño REM](https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10071384/) lo dice directamente al explicar cómo hablar con pacientes sobre el riesgo, en referencia a la falta actual de tratamientos neuroprotectores para frenar o detener la progresión de la enfermedad. Lo que sí aborda el tratamiento son las noches y las lesiones. Las recomendaciones de la guía para la actuación de sueños aislada en adultos son condicionales para clonazepam y melatonina de liberación inmediata, y para los casos inducidos por fármacos, una recomendación condicional de suspender el medicamento implicado. Son opciones reales con costos y beneficios reales, y ninguna es un escudo. La otra cosa que una evaluación no puede hacer es poner una fecha a nada. El tiempo mediano hasta desarrollar la afección en la cohorte de Brain fue de ocho años, y el seguimiento individual en ese estudio abarcó de uno a diecinueve. Una mediana es el centro de una dispersión amplia, no un calendario. ## 06Qué más puede producir la misma noche Varias otras cosas pueden producir la misma noche, y una evaluación permite distinguirlas. Los medicamentos aparecen primero, y los antidepresivos encabezan la lista. Una [revisión de 2023 sobre diagnóstico y manejo de Sobreira-Neto y colegas en Arquivos de Neuro-Psiquiatria](https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10756822/) presenta los fármacos asociados con actuar los sueños y con el hallazgo subyacente de actividad muscular, e incluye los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina citalopram, fluoxetina, paroxetina y sertralina, los inhibidores de la recaptación de serotonina y noradrenalina duloxetina y venlafaxina, y mirtazapina. El estudio poblacional anterior encontró lo mismo desde el otro lado e informó que los casos confirmados se asociaban con el uso de antidepresivos y antipsicóticos. La evidencia publicada no puede resolver limpiamente si un medicamento causa la actuación o revela una tendencia que ya estaba allí, y la guía de la AASM considera vigentes ambas interpretaciones. Anote cuándo comenzó la receta y cuándo cambiaron las noches, y lleve las fechas a quien la prescribió. No suspenda ni ajuste nada para poner a prueba la teoría. La apnea obstructiva del sueño es la segunda, y es el elemento más esperanzador de la lista, porque la conducta puede verse idéntica desde el otro lado de la habitación y el tratamiento es completamente distinto. La apnea sin tratar fragmenta la noche en despertares repetidos, y los movimientos y gritos resultantes a veces se describen como seudoactuación. Un estudio del sueño separa ambas al mostrar si el apagado muscular durante REM era normal. Además, la misma revisión enumera la [narcolepsia tipo 1, que es algo realmente diferente](https://dreamtold.com/es/blog/narcolepsia-representacion-de-suenos-no-es-tcsr/), lesiones estructurales del tronco encefálico y trastorno de estrés postraumático entre las afecciones asociadas con actuar los sueños, y señala que la abstinencia de alcohol y sustancias también forma parte del cuadro. Las parasomnias no REM, como el sonambulismo y los terrores nocturnos, y las convulsiones nocturnas completan el conjunto de cosas que un registro nocturno sirve para descartar. Hay una explicación más que no tiene nada que ver con el cuerpo. A veces lo que cambió no es el sueño, sino advertirlo. El sueño interrumpido produce más despertares, cada despertar es otra oportunidad para captar un sueño a mitad de escena, y un hogar que ha empezado a prestar atención a las noches recordará muchas más. Nuestra guía sobre [por qué los sueños de pronto se vuelven tan vívidos](https://dreamtold.com/es/blog/por-que-tengo-suenos-tan-vividos/) explica ese ciclo, y [si los sueños vívidos son una señal de demencia](https://dreamtold.com/es/blog/los-suenos-vividos-son-senal-de-demencia/) separa la intensidad de los sueños de actuar los sueños, que es la distinción de la que depende todo el tema. ![Una cápsula dorada translúcida con una delicada red de hilos flota en un fondo oscuro y brumoso.](https://dreamtold.com/blog/lewy-body-dementia-and-acting-out-dreams/pattern-lattice.jpg) Una noche, medida. ## 07En qué consiste realmente una evaluación La evaluación es una sola noche en un laboratorio del sueño, y esto es lo que ocurre durante ella. La prueba es un videopolisomnograma, y las normas técnicas que reproducen Sobreira-Neto y colegas describen lo que se instala. El registro está sincronizado en el tiempo y cuenta con audio, de modo que el video, el sonido y los trazos fisiológicos se alinean segundo a segundo y cualquier conducta puede relacionarse con lo que hacía el cuerpo en ese momento. Se colocan electrodos de superficie en el mentón. Se colocan más en las piernas, longitudinalmente a lo largo de la parte media del músculo de la espinilla, separados unos centímetros, y en los antebrazos sobre los músculos que flexionan los dedos. Se controlan ambas piernas y ambos brazos, con un canal separado para cada extremidad siempre que sea posible. Nada entra bajo la piel y nada duele. Lo que sucede después explica por qué un video doméstico no puede sustituirlo. La noche se divide en épocas de treinta segundos, y cada época de sueño REM se vuelve a dividir en diez segmentos de tres segundos. Una ráfaga de actividad muscular cuenta si dura entre una décima de segundo y cinco segundos y alcanza al menos el doble de la altura del tono muscular basal de esa persona durante REM. Una época se marca como sueño REM sin atonía si el músculo del mentón está activo de forma continua, o si suficientes segmentos pequeños contienen ráfagas que cumplen los requisitos. Luego el informe indica el porcentaje de épocas REM que cumplió los criterios. Ese es el número en el que se basa el diagnóstico. Es una medición del tono muscular frente a su propia línea de base, contada durante una noche completa, y por eso un clip dramático no resuelve nada mientras una noche grabada tranquila todavía puede ser positiva. También explica por qué vale la pena hacer el estudio cuando las noches dan miedo: puede detectar apnea en su lugar, o no encontrar nada anormal, y ambas cosas son respuestas. Dos notas prácticas. Las prácticas de registro y puntuación varían entre centros, que es lo que las guías del International RBD Study Group se redactaron para abordar, así que es razonable preguntar qué criterios usa un centro. Y lo que lleve influye en la cita más que cualquier otra cosa: la fecha en que comenzaron los episodios, con qué frecuencia ocurren aproximadamente, a qué hora de la noche, qué hizo la persona dormida, cualquier lesión o casi accidente, si recordó un sueño y si coincidía, cada medicamento y suplemento con fechas de cualquier cambio, el consumo de alcohol y si hay ronquidos, jadeos o pausas observadas al respirar. La persona dormida no puede informar la mayor parte de esto. Quien estuvo despierto para verlo sí. ## 08Si ayuda saberlo Las personas que viven con estas afecciones no están de acuerdo sobre si ayuda saberlo temprano. En una comunidad sobre Parkinson, alguien publicó una pregunta que incluía el trastorno de conducta del sueño en una lista de signos tempranos no motores y luego expuso el argumento contra vigilarlos. ["Nos dicen que vigilemos estos signos porque pueden aparecer años o décadas antes de los síntomas motores. Pero, sinceramente, ¿qué bien real hace saber esto ahora mismo?"](https://old.reddit.com/r/Parkinsons/comments/1q1nn5h/why_push_awareness_of_early_nonmotor_parkinsons/) Señaló que no hay diagnóstico disponible antes de los síntomas motores, que ninguna terapia ha demostrado detener la progresión y que la mayoría de los signos tempranos tienen muchas causas comunes. Las respuestas no le dijeron que estuviera equivocado. Ofrecieron otra forma de hacer cuentas. Una persona, al escribir sobre sus propios años antes del diagnóstico, enumeró lo que habría hecho: ["Sin duda habría hecho más ejercicio, dejado el alcohol antes, comprado un seguro de vida, buscado un médico de atención primaria y mejorado mi alimentación."](https://www.reddit.com/r/Parkinsons/comments/1q1nn5h/why_push_awareness_of_early_nonmotor_parkinsons/nx78zl3/) Admitió abiertamente que quizá no habría cambiado nada, y dijo que el valor estaba en no ser tomado por sorpresa. Otra respuesta redujo el pánico sin descartar la pregunta al observar que ["la mayoría de las personas sin Parkinson no prestan atención a cuáles son estos signos tempranos ni se preocupan por ellos"](https://www.reddit.com/r/Parkinsons/comments/1q1nn5h/why_push_awareness_of_early_nonmotor_parkinsons/nx70264/), y nombró el ejercicio más temprano como la única ventaja concreta de saberlo antes. La guía clínica llega casi al mismo lugar. El grupo de trabajo de la AASM describe revelar el riesgo neurodegenerativo como un dilema ético con peso en ambos lados. Decírselo a alguien puede ayudarle a planificar, organizar seguimiento de cambios con el tiempo y participar en investigación. No decírselo, dada la ausencia de un tratamiento que altere el curso, puede evitar ansiedad, depresión y problemas peores por una afección que podría tardar años en aparecer y podría no aparecer en la vida de esa persona. Luego nombra lo que lo trajo aquí: ocultar la información puede dañar la relación, porque los pacientes a menudo descubren la asociación de todos modos mediante una búsqueda en internet. El grupo de trabajo señala que no hay datos sobre lo que quieren los pacientes con actuación de sueños aislada en esta situación, y expone dos enfoques: comunicar el riesgo centrado en el paciente y esperar con vigilancia, retomando el tema en visitas posteriores. Para alguien que termina con un diagnóstico confirmado, la guía también nombra el punto medio práctico. Sugiere que los clínicos orienten a las personas hacia grupos de investigación como el consorcio North American Prodromal Synucleinopathy y el International RBD Study Group, y observa que muchas personas encuentran más estabilidad que miedo al formar parte de esa búsqueda. También señala qué otras características cambian la valoración de un clínico: la reducción del olfato, la motilidad intestinal lenta y la presión arterial que baja al ponerse de pie, junto con actuación confirmada, son predictores fuertes de desarrollar la afección en cinco años, mientras que su ausencia, en particular en alguien que toma un antidepresivo serotoninérgico, se asocia con menor riesgo a cinco años. Ese es un juicio para un clínico que ha examinado a la persona. No es una lista para puntuar en casa. ## 09Si la persona que le preocupa no es usted Si usted fue quien estaba despierto, esa posición conlleva una clase particular de impotencia, porque es el único testigo de algo que la otra persona realmente no puede informar. Vale la pena hacer tres cosas, y son pequeñas. Anote lo que realmente vio, con fechas y en palabras sencillas en vez de médicas. Haga que el área de la cama sea más segura esta noche, algo que no cuesta nada y toma veinte minutos; los detalles están en nuestra guía sobre [actuar los sueños mientras duerme](https://dreamtold.com/es/blog/actuar-los-suenos-al-dormir/), y la versión corta es que los objetos duros y afilados se alejan de la cama, se coloca algo blando en el suelo junto a ella y una almohada entre ambos es una medida provisional razonable. Luego pida una derivación a un especialista del sueño, no un veredicto. Lo que conviene evitar es convertir a la persona en un estudio de caso. Vigilar a alguien en busca de signos pesa sobre ambos, cambia cómo habla un hogar durante el desayuno y no produce nada que una nota con fechas y una cita no puedan producir. Si ha empezado a dormir mal porque sabe que la observan, ese es un costo real sin nada a cambio. Actuar los sueños no transmite ningún mensaje sobre quien duerme. La conducta procede de un interruptor muscular que no se mantiene activado, y los sueños que la acompañan tienden a la amenaza y la defensa, por eso los movimientos a menudo parecen una pelea. Nadie está expresando nada sobre usted a las cuatro de la mañana. Tampoco cada ruido nocturno es lo mismo. Hablar dormido por sí solo es muy común en personas que no tienen nada malo, y el patrón que se estudia implica actuación física repetida, algo muy distinto de murmurar. Y si quien lee esto es la persona dormida, enterarse de lo que hizo mientras estaba inconsciente es una experiencia particular. Es normal no recordarlo, pues [Neikrug y Ancoli-Israel, al revisar las herramientas diagnósticas en Sleep Medicine Reviews](https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3327886/), citan investigaciones anteriores según las cuales hasta 35 por ciento de las personas con el trastorno no conocen sus propias conductas de actuación de sueños, y es normal sentirse expuesto por algo que no eligió. También es razonable querer resolver la duda en vez de cargarla. Una cita es la única vía para hacerlo, y es una vía más corta de lo que parece desde aquí. ## 10Preguntas frecuentes sobre la demencia con cuerpos de Lewy y actuar los sueños ### ¿Actuar los sueños significa que viene una demencia con cuerpos de Lewy? No, y la asociación es más limitada de lo que suena. Se ha medido en personas cuya actuación de sueños se confirmó mediante un registro nocturno y a quienes luego se siguió durante años en centros del sueño. En ese grupo, 6.3 por ciento por año desarrolló una afección neurodegenerativa y, de quienes la desarrollaron, menos de la mitad se presentó primero con demencia. Alguien que no ha tenido un estudio del sueño no pertenece al grupo que describen esas cifras. ### ¿Cuántos años antes de la demencia empieza actuar los sueños? No existe un intervalo fijo. En la cohorte de seguimiento más larga, el tiempo mediano desde la evaluación hasta cualquier diagnóstico neurodegenerativo manifiesto fue de ocho años, pero el seguimiento individual en ese estudio abarcó de uno a diecinueve, y el resultado contado incluía enfermedad de Parkinson y atrofia multisistémica además de demencia. El informe de consenso de 2017 solo dice que la actuación suele comenzar muchos años antes que otros síntomas. ### ¿El trastorno de conducta del sueño REM siempre es señal de algo neurológico? No siempre. También se asocia con antidepresivos y antipsicóticos, narcolepsia tipo 1, lesiones estructurales del tronco encefálico, trastorno de estrés postraumático y abstinencia de alcohol o sustancias. La apnea obstructiva del sueño, el sonambulismo, los terrores nocturnos y las convulsiones nocturnas pueden verse igual desde fuera de la cama sin serlo en absoluto. ### ¿Puede un médico diagnosticar demencia prodrómica con cuerpos de Lewy? No en la situación actual. Los criterios de investigación para la demencia prodrómica con cuerpos de Lewy se publicaron en 2020, describiendo presentaciones que comienzan con deterioro cognitivo leve, delirio o síntomas psiquiátricos, y sus autores afirman que los criterios están destinados al uso en investigación a la espera de validación para la práctica clínica. Hoy no hay un diagnóstico prodrómico disponible en una consulta. ### ¿Por qué importa un estudio del sueño si no hay tratamiento que detenga la enfermedad? Porque la mayoría de lo que detecta una evaluación es tratable. Puede identificar apnea del sueño, un efecto de medicamento o una parasomnia no REM, y cada uno se maneja de forma distinta. Da acceso a una prevención de lesiones que funciona y a opciones que un especialista del sueño puede valorar con usted. También reemplaza una pregunta abierta por una respuesta real, y eso vale algo a las tres de la mañana. ### ¿El estudio del sueño duele y qué se conecta exactamente? Nada entra bajo la piel. Se colocan electrodos de superficie en el mentón, ambas espinillas y ambos antebrazos, con un canal separado para cada extremidad, junto con el registro estándar del sueño, además de video y audio sincronizados para que cualquier conducta pueda relacionarse con los trazos. La puntuación posterior cuenta breves ráfagas musculares frente a su propio tono muscular basal durante el sueño REM. ### Mi padre tiene demencia con cuerpos de Lewy y todavía actúa los sueños. ¿Está empeorando? No necesariamente, y el patrón puede ir en sentido contrario. El informe de consenso de 2017 señala que actuar los sueños puede volverse menos vigoroso con el tiempo o desaparecer por completo, así que un cambio en las noches no es una medida fiable de nada. Los cambios en la memoria, la atención, el movimiento o la percepción durante la vigilia son lo que un clínico querrá conocer. ### ¿Deberíamos dormir en habitaciones separadas? A veces, y es una medida de seguridad, no un veredicto sobre la relación. La declaración de buenas prácticas de la guía de la AASM sugiere dormir separados en episodios graves o no controlados y, como mínimo, colocar una almohada entre ambas personas. Muchas parejas lo hacen mientras se realiza una evaluación y lo reconsideran después. **Cuestionario: Lo que realmente muestra la investigación sobre actuar los sueños** 1. ¿Qué grupo describe la cifra frecuentemente citada de 73.5 por ciento a doce años? - Personas con actuación de sueños confirmada mediante un estudio nocturno del sueño en centros especializados **(respuesta correcta)** - Cualquier persona cuya pareja haya visto actuar un sueño - Todas las personas diagnosticadas con demencia con cuerpos de Lewy 2. En un estudio de población general con registros del sueño en casa, ¿cómo se comparó la actuación de sueños informada con los casos confirmados? - 368 personas la informaron y 21 cumplieron los criterios de laboratorio **(respuesta correcta)** - Casi todas las personas que la informaron cumplieron los criterios - Nadie que la informó cumplió los criterios 3. ¿Qué es lo primero que debe hacer si los episodios comenzaron alrededor de una nueva receta? - Anotar las fechas y llevarlas a quien la prescribió **(respuesta correcta)** - Suspender el medicamento para ver si las noches se tranquilizan - Suponer que el medicamento no está relacionado La forma de la respuesta es esta. Existe una asociación real, se midió cuidadosamente y se midió en personas que habían pasado una noche en un laboratorio del sueño con el tono muscular registrado. Alguien que no ha tenido esa noche no está descrito por esas cifras, y la forma de averiguar en qué situación está es una cita, no otra búsqueda. Los sueños son una ventana a su propia mente, no un sistema de advertencia y, una vez que la pregunta médica está con alguien cualificado, cualquier imagen que permaneció después de una noche difícil sigue siendo suya para pensarla en el [diccionario de sueños](https://dreamtold.com/es/diccionario-de-suenos/) de [DreamTold](https://dreamtold.com/es/). Esta guía es educativa y está destinada a la reflexión, no es consejo médico y no puede diagnosticar nada. Si actuar los sueños se repite, si alguien ha resultado herido o si nuevos cambios en la memoria, el movimiento o la percepción durante la vigilia preocupan a su familia, hable con un clínico cualificado. ### Términos de esta página **Alfa-sinucleína.** Proteína con funciones habituales en células nerviosas sanas que se agrupa de manera anormal dentro de las neuronas en esta familia de afecciones y forma los depósitos llamados cuerpos de Lewy. **Demencia con cuerpos de Lewy.** Forma de demencia diagnosticada según cuatro características centrales: cognición fluctuante, alucinaciones visuales recurrentes bien formadas, parkinsonismo y trastorno de conducta del sueño REM. **Sueño REM sin atonía.** Actividad muscular anormalmente aumentada durante el sueño REM, medida en un registro nocturno frente a la propia línea de base de una persona; el hallazgo físico detrás de un diagnóstico de trastorno de conducta del sueño REM. **Videopolisomnograma.** Registro nocturno del sueño con video y audio sincronizados en el tiempo, además de electrodos de superficie en el mentón y cada extremidad, usado para confirmar o excluir la actuación de sueños. **Prodrómico.** Periodo durante el cual una afección ha empezado a afectar el cuerpo, pero todavía no cumple los criterios diagnósticos. Para la demencia con cuerpos de Lewy, los criterios de esta etapa existen para investigación, no para uso clínico. **Fenoconversión.** El momento en un estudio de investigación en que alguien en seguimiento desarrolla una afección manifiesta, como parkinsonismo o demencia, que no estaba presente al comienzo. ## 11Fuentes Los estudios, textos y páginas citados arriba, para que pueda leer cada uno por su cuenta. - **nia.nih.gov**: [El National Institute on Aging explica en su guía sobre la demencia con cuerpos de Lewy](https://www.nia.nih.gov/health/lewy-body-dementia/lewy-body-dementia-causes-symptoms-and-diagnosis) - **old.reddit.com**: ["Nos dicen que vigilemos estos signos porque pueden aparecer años o décadas antes de los síntomas motores. Pero, sinceramente, ¿qué bien real hace saber esto ahora mismo?"](https://old.reddit.com/r/Parkinsons/comments/1q1nn5h/why_push_awareness_of_early_nonmotor_parkinsons/) - **PubMed**: [368 de ellas informaron que actuaban los sueños y 21 cumplieron los criterios](https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29216391/) - **PubMed**: [Boeve y colegas expusieron la fisiopatología en la revista Brain en 2007](https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17412731/) - **PubMed**: [Guías del International RBD Study Group sobre procedimientos de videopolisomnografía, publicadas en Sleep en 2022](https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34694408/) - **PubMed**: [McKeith y colegas publicaron criterios de investigación para la demencia prodrómica con cuerpos de Lewy en Neurology](https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32241955/) - **PubMed Central**: [1,280 personas que ya tenían ese diagnóstico de laboratorio](https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6391615/) - **PubMed Central**: [Revisión de 2023 sobre diagnóstico y manejo de Sobreira-Neto y colegas en Arquivos de Neuro-Psiquiatria](https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10756822/) - **PubMed Central**: [Guía de práctica clínica de 2023 de la American Academy of Sleep Medicine sobre el manejo del trastorno de conducta del sueño REM](https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10071384/) - **PubMed Central**: [Cuarto informe de consenso del Consorcio DLB, publicado en Neurology en 2017 por McKeith y colegas](https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5496518/) - **PubMed Central**: [Neikrug y Ancoli-Israel, al revisar las herramientas diagnósticas en Sleep Medicine Reviews](https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3327886/) - **reddit.com**: ["Sin duda habría hecho más ejercicio, dejado el alcohol antes, comprado un seguro de vida, buscado un médico de atención primaria y mejorado mi alimentación."](https://www.reddit.com/r/Parkinsons/comments/1q1nn5h/why_push_awareness_of_early_nonmotor_parkinsons/nx78zl3/) - **reddit.com**: ["la mayoría de las personas sin Parkinson no prestan atención a cuáles son estos signos tempranos ni se preocupan por ellos"](https://www.reddit.com/r/Parkinsons/comments/1q1nn5h/why_push_awareness_of_early_nonmotor_parkinsons/nx70264/) * * * Del diario ## Artículos relacionados. [Todos los artículos](https://dreamtold.com/es/blog/) - [La representación de sueños en la narcolepsia no es lo mismo que el TCSR](https://dreamtold.com/es/blog/narcolepsia-representacion-de-suenos-no-es-tcsr/): La narcolepsia puede implicar representar sueños, y no es lo mismo que el trastorno de conducta del sueño REM. Qué midió la investigación sobre Parkinson y a quién describe. - [Parkinson y actuación de los sueños: cuál es realmente la conexión](https://dreamtold.com/es/blog/parkinson-y-actuacion-de-los-suenos/): El Parkinson y la actuación de los sueños suelen ir juntos. Por qué ocurre, cómo hacer segura la cama esta noche, qué implica el tratamiento y qué necesita la pareja. - [¿Los sueños vívidos son señal de demencia?](https://dreamtold.com/es/blog/los-suenos-vividos-son-senal-de-demencia/): ¿Los sueños vívidos son señal de demencia? Por sí solos, no. Conozca la diferencia con el trastorno de conducta del sueño REM y cuándo consultar a un médico.